Descubrir que su nuevo bebé tiene un defecto de nacimiento puede ser abrumador y ponerle una tensión seria a usted y a su familia durante un tiempo que de otro modo sería alegre. Si su familia está a punto de dar la bienvenida o acaba de dar la bienvenida a un bebé con un defecto de nacimiento, es posible que desee seguir estos pasos para hacer frente al ajuste difícil y hacerlo más fácil para toda la familia.

Método uno de tres:
Aprenda sobre la condición de su bebé

No todos los defectos de nacimiento son permanentes o igualmente debilitantes. Algunos son curables mediante tratamiento temprano, cirugía o terapias. Otros defectos de nacimiento pueden ser una condición de por vida que usted y su hijo tendrán que tomar con calma. Conocer más acerca del defecto de nacimiento específico de su bebé lo ayudará a prepararse para tratarlo o manejarlo y le dará a usted y a su hijo la mejor oportunidad de tener una vida sana y feliz.

  1. 1 Discuta las noticias con un doctor. Un profesional de la salud debería poder darle detalles sobre el defecto de nacimiento particular que tiene su bebé y puede referirlo a recursos importantes para bebés con defectos de nacimiento. Él o ella también tendrá que hacer preparativos para poder cuidar adecuadamente a su hijo.
    • Su obstetra o el pediatra pueden derivarlo a usted y al bebé a un especialista en cirugía, gastrointestinal, cardíaco o del sistema nervioso para obtener más información sobre la afección o coordinar el tratamiento para el bebé.
    • La mayoría de los médicos podrán responder sus preguntas sobre la posible gravedad del defecto congénito, las adaptaciones que probablemente tendrá que realizar para que su hijo se sienta cómodo y seguro, y qué esperar en términos de cuidado del bebé.
    • La mayoría de los médicos pueden remitirlo a programas que pueden ayudar a cubrir los costos de tratamiento, los gastos de educación y otros cambios imprevistos en los costos de vida.
  2. 2 Ármate con un conocimiento profundo sobre el defecto de nacimiento. Cada defecto congénito, desde el síndrome de Down hasta los defectos congénitos del corazón y la espina bífida, tiene un cuerpo importante de investigación e información compilada en línea y en publicaciones médicas.
    • Lea solo información sobre defectos de nacimiento de fuentes fidedignas, como los Centros para el Control de Enfermedades, March of Dimes o la Biblioteca Nacional de Medicina.
    • No espere que recuerde y comprenda todo lo que leyó inicialmente sobre el defecto de nacimiento de su bebé. Tomará tiempo aprender los pormenores de la afección y los detalles sobre la administración y el cuidado de su hijo.

Método dos de tres:
Encontrar apoyo local

Tratar de hacer frente a un defecto de nacimiento solo puede ser confuso y estresante. La mejor manera de gestionar el cambio en sus expectativas y sus responsabilidades como padre es aprender de los demás que ya han experimentado lo que está pasando. Considere una variedad de opciones de soporte para maximizar la posibilidad de que construya una sólida red de apoyo, ya que esto los ayudará a usted y a su bebé tanto ahora como en el futuro.

  1. 1 Discuta el defecto de nacimiento con familiares y amigos. Informar a sus seres queridos de la naturaleza del defecto congénito de su bebé ayudará a otros a saber qué esperar y cómo interactuar de manera segura con su hijo.
    • Hablar de sus sentimientos y emociones con respecto al defecto de nacimiento de su bebé puede ayudarlo a superarlo aliviando el estrés y compartiendo sus dificultades con las personas que se preocupan por usted y que están dispuestos a apoyarlo.
  2. 2 Busque un grupo de apoyo local. Hay muchos grupos nacionales y locales que ofrecen apoyo a familias con un niño que vive con un defecto de nacimiento. Busque en línea reuniones grupales o salidas con otros padres y familias.
    • Algunas familias encuentran que el compromiso y el activismo son tremendamente útiles para hacer frente a un defecto de nacimiento. El voluntariado en grupos de concientización sobre defectos de nacimiento y el trabajo para prevenir defectos de nacimiento en otros niños pueden proporcionar una sensación de propósito y satisfacción una vez que se haya realizado el ajuste inicial.
  3. 3 Busque consejería o consejo profesional. En algunos casos, es posible que desee buscar la ayuda de un profesional para tratar las noticias de un defecto de nacimiento. Tenga en cuenta que es natural sentirse abrumado y estresado al aprender a lidiar con defectos de nacimiento.
    • No tenga miedo o avergonzarse de buscar ayuda, ya que recibir ayuda formal puede marcar la diferencia entre una experiencia inicial infeliz y una transición exitosa a la vida con su nuevo bebé.
    • Los consejeros de atención médica pueden brindar consejos específicos y útiles para el cuidado de niños con defectos de nacimiento particulares. También serán informados de los tratamientos, intervenciones e investigaciones más recientes y podrán vincularlo a usted y a su hijo con las mejores opciones de atención y apoyo.
    • Los consejeros psicológicos pueden ayudarlo a superar los sentimientos de ansiedad, miedo, insuficiencia, aprensión y tristeza. Si se siente abrumado y deprimido por más de unas pocas semanas, considere buscar la ayuda de un profesional para terapia de conversación o apoyo emocional.

Método tres de tres:
Prepárate para un niño con un defecto de nacimiento

Criar a un niño con un defecto de nacimiento puede afectar sus finanzas, beneficios de seguro médico y estilo de vida de muchas maneras. Después de conocer la gravedad y el posible impacto del defecto congénito de su hijo en su función física o mental, debe comenzar a preparar su hogar, sus finanzas y su horario.

  1. 1 Infórmese sobre los gastos de atención médica esperados. Ciertas condiciones requieren muy poco gasto adicional para cuidar adecuadamente a su hijo, mientras que otras pueden requerir equipo médico costoso, hospitalización prolongada o cirugías repetidas o medicamentos regulares.
    • Pregúntele a un médico e investigue sobre los artículos o servicios más probables que su hijo necesitará para estar seguro y saludable y para tener la mejor oportunidad de una vida feliz, como prótesis, silla de ruedas, corazón, cirugía de reparación GI o especial educación.Él o ella puede dirigirlo hacia programas gubernamentales que cubren el costo de gastos considerables o programas que brindan asistencia gratuita o de bajo costo para el desarrollo emocional, físico y conductual.
  2. 2 Planifique las alteraciones apropiadas en el hogar. Algunos bebés requieren espacio para el equipo médico en la sala de recién nacidos o pueden necesitar rampas especiales o equipos de baño una vez que sean más móviles.
    • Comience a ahorrar por el costo de alteraciones físicas importantes en la casa, modifique la ropa para el acceso a los tubos o equipos si es necesario, y solicite ayuda financiera para el transporte especial o equipo de vida si su bebé lo requiere.
  3. 3 Ajuste su trabajo o planes de cuidado infantil según corresponda. En algunos casos, la asistencia financiera del gobierno puede permitir que un padre se quede en casa para cuidar a un niño con un defecto de nacimiento. En otros casos, es posible que deba organizarse una guardería especializada para que su hijo reciba el cuidado adecuado cuando regrese a trabajar.