Con una red de seres queridos, amigos, educadores y profesionales médicos, los niños con síndrome de Down pueden prosperar y llevar una vida plena. La sociedad ha recorrido un largo camino en la forma en que se trata a los niños con esta afección, aunque todavía existen conceptos erróneos. Conozca los pasos que puede seguir para ayudar a un niño con síndrome de Down.

Parte uno de tres:
Entendiendo el Síndrome de Down

  1. 1 Aprende qué es el síndrome de Down. El síndrome de Down es un trastorno genético. Sucede cuando alguien nace con una copia extra del cromosoma 21. Este material genético adicional afecta el desarrollo de una persona.[1]
    • El síndrome de Down causa cambios en el desarrollo físico. Las personas con síndrome de Down pueden ser más propensas a problemas médicos como problemas cardíacos o respiratorios. El tono muscular inferior, la menor estatura y las facciones planas también afectan a algunas personas con síndrome de Down.[2]
    • Las personas con síndrome de Down generalmente tienen algún tipo de discapacidad intelectual. Esto significa que se desarrollan a un ritmo más lento o tardan más en aprender nueva información. Por ejemplo, un niño con síndrome de Down puede aprender a caminar más tarde que la mayoría de los niños. Un adulto con síndrome de Down puede necesitar ayuda adicional para aprender una nueva tarea.
    • Toda persona con síndrome de Down es un individuo. El desarrollo físico e intelectual varía mucho de persona a persona. La mayoría de los problemas que afectan el desarrollo son de leves a moderados. Con la atención médica moderna, las personas con síndrome de Down tienen una expectativa de vida promedio de 60 años.[3]
  2. 2 Reconozca las habilidades y el talento de los niños con síndrome de Down. Los niños con síndrome de Down llevan una vida rica y plena. Sus personalidades y talentos son tan variados como los de cualquier otro niño. Tienen una gama completa de emociones, desde el orgullo y la felicidad hasta el miedo y la desilusión.[4]
    • Muchos niños con síndrome de Down están en aulas de educación regular. Pueden obtener apoyo adicional para ciertas materias como lectura o matemática. Con el apoyo adecuado, la mayoría de los niños aprenden a leer y escribir. Eventualmente pueden obtener entrenamiento vocacional, tener trabajos, y algunos incluso ir a la universidad.
    • Al igual que otros niños, los niños con síndrome de Down tienen diferentes talentos y fortalezas. Algunos aman la música y el arte, mientras que a otros les gusta practicar deportes. Algunos son tímidos y tímidos, mientras que otros son extrovertidos y audaces.
  3. 3 Tenga en cuenta los conceptos erróneos sobre el Síndrome de Down. En un pasado no muy lejano, los niños con síndrome de Down fueron maltratados por la sociedad. Fueron enviados a instituciones y se les negó la atención médica adecuada y el apoyo de aprendizaje. Desafortunadamente, las percepciones negativas todavía existen. La sociedad no siempre acepta personas con síndrome de Down. [5]
    • Los adultos y los niños pueden burlarse, burlarse y evitar a los niños con síndrome de Down. Las personas con síndrome de Down experimentan dolor y dolor al igual que cualquier otra persona. El rechazo social daña su autoestima.
    • A medida que envejecen, pueden ser pasados ​​por alto por un trabajo debido a su condición. Es una idea errónea de que las personas con síndrome de Down no pueden trabajar o cuidarse a sí mismas. La mayoría de las personas con esta afección se convierten en adultos productivos que pueden contribuir a la sociedad.[6]
    • Los niños con síndrome de Down enfrentan obstáculos como la discriminación y la falta de aceptación. Necesitan apoyo adicional de sus seres queridos y cuidadores para que puedan superar estos obstáculos.

Parte dos de tres:
Apoyando a un niño con síndrome de Down

  1. 1 Obtenga asistencia médica para su hijo. Asegúrese de que su ser querido tenga todo el apoyo que necesita para tener éxito en el hogar y en la escuela. Como cada niño con síndrome de Down es único, cada uno necesita un plan personalizado para ayudarlos a alcanzar su máximo potencial.
    • Busque un pediatra o proveedor de atención primaria en quien confíe. El pediatra debe tener fuertes habilidades de comunicación y experiencia con el síndrome de Down, o estar dispuesto a aprender sobre la enfermedad. Un pediatra lo ayuda a coordinar la atención médica de su hijo.[7][8]
    • Conéctese con sus servicios locales de intervención temprana. Pueden ayudar a bebés y niños pequeños con retrasos en el desarrollo y problemas de aprendizaje. Los servicios como la terapia ocupacional, física y del habla a menudo son de bajo costo o gratuitos. Póngase en contacto con el Centro de Asistencia Técnica para la Primera Infancia en su estado: http://ectacenter.org/contact/ptccoord.asp. Dígales que quiere servicios de intervención temprana y necesita programar una evaluación.[9]
  2. 2 Obtenga apoyo educativo para su hijo. Asóciese con la escuela de su hijo. Debe trabajar en equipo con los maestros y los consejeros escolares para asegurarse de que su hijo reciba todo el apoyo académico y social que necesita.[10]
    • Muchos niños se benefician de la inclusión, que asiste a clases de educación regular, con apoyo adicional. Otros se benefician de asistir a clases de educación especial, o una combinación de educación regular y especial.[11][12]
    • Por ley, los niños con síndrome de Down que asisten a la escuela pública tienen derecho a un Plan de educación individualizado o IEP. Este es un plan que usted crea con la escuela que aborda las necesidades de aprendizaje específicas de su hijo. Se revisa cada año.[13]
    • Póngase en contacto con el consejero escolar y diga que desea establecer un IEP. La escuela programará una evaluación y luego asistirá a las reuniones para crear y aprobar el IEP.[14]
  3. 3 Enséñele a su hijo cómo hacer amigos. Los niños con síndrome de Down se benefician al practicar habilidades sociales. Hacer amigos puede ser un desafío para cualquier niño. Los niños con esta afección a veces tienen más dificultades para tratar con sus compañeros.[15]
    • Habla sobre acciones amistosas y antipáticas y quién hace un buen amigo. Los niños que sonríen y usan palabras amables son buenos amigos nuevos. Los niños que te ignoran, se alejan o dicen cosas malas son personas a evitar.
    • Practica cómo comenzar una conversación. Una vez que su hijo aprenda a quién acercarse ya quién evitar, practique qué decirle a un nuevo amigo. Trabaja en cómo presentarte. Por ejemplo, "¡Hola! Mi nombre es Anna.¿Cuál es tu nombre? ¿Cuál es tu juego favorito? "Haz turnos para ensayar diferentes iniciadores de conversación con tu hijo.
    • Enséñele a su hijo a lidiar con el comportamiento malo o dañino. Hable con su hijo sobre lo que pueden hacer si alguien no es amable o malo. Por ejemplo, dígale a la persona que se detenga, busque ayuda de un maestro o se vaya.
    • Programar fechas de juego. Conozca a otros padres y ayúdelo a interactuar con sus nuevos amigos.
  4. 4 Tomar un descanso. Puede ser padre, hermano, abuelo o cuidador de un niño con síndrome de Down. Ayudar a un niño con necesidades especiales puede ser difícil a veces. Cuando sienta que se ha quemado o que su paciencia se está agotando, busque ayuda. Tómate un descanso y comparte responsabilidades con los demás. Primero debe cuidarse a sí mismo antes de poder ocuparse de otra persona.[16]
    • Tómate un tiempo para ti. Incluso si solo tienes cinco minutos, tómalo haciendo algo relajante. Salga a caminar, lea o estire. Los descansos breves pueden ayudarlo a recargarse.
    • Crea un cronograma de cuidador o ayudante. Por ejemplo, un hermano mayor ayuda con la tarea, un amigo practica el béisbol y ayuda con la hora de acostarse.
    • Considere los servicios de relevo. Cada estado tiene servicios de relevo para cuidadores de niños con necesidades especiales. La atención de relevo le brinda un descanso mientras un proveedor de cuidado profesional observa a su hijo. La Red de Respiro Nacional ARCH tiene una herramienta de localización de estado por estado: http://archrespite.org/us-map.

Parte tres de tres:
Convertirse en un defensor de las personas con síndrome de Down

  1. 1 Modelo de aceptación y comportamiento amable. Como amigo o ser querido de un niño con síndrome de Down, puede mostrar a otros que tener síndrome de Down no obstaculiza una vida plena. Divirtiéndose, jugando y saliendo con un niño con síndrome de Down, le está mostrando al mundo cómo deben tratar a los niños con necesidades especiales, con cariño, amabilidad y respeto, como cualquier otro niño.
    • Hable con la escuela de su hijo sobre cómo promueven la aceptación. Pregúnteles qué hacen para educar a los niños sobre la diversidad y aceptar las diferencias. ¿Cómo promueven y modelan el respeto? Si su escuela no tiene programas de diversidad y aceptación, recomiende que creen algunos.
  2. 2 Crea una red de soporte. Conéctese con personas de la comunidad del síndrome de Down para ayudarse a sí mismo, a su hijo y a otras familias. Hay grupos en línea y en persona para padres y cuidadores, hermanos y personas con síndrome de Down.[17]
    • Muchos grupos locales tienen actividades de alcance comunitario para crear conciencia y financiamiento para el síndrome de Down. Póngase en contacto con la línea de ayuda de la Sociedad Nacional de Síndrome de Down para encontrar grupos y recursos en su área: http://www.ndss.org/Resources/Helpline/.
  3. 3 Involucrarse. Únase a las organizaciones locales que abogan por los niños con síndrome de Down. Al convertirse en miembro, donante o voluntario, está tomando medidas para educar al público sobre esta afección. La educación disipa los mitos sobre el síndrome de Down y ayuda a construir una sociedad más receptiva.
    • Las Olimpiadas Especiales ayudan a las personas con discapacidades intelectuales a desarrollar su confianza y habilidades a través de los deportes.
    • El Comité de Asuntos Gubernamentales trabaja para mejorar las políticas públicas y las leyes para las personas con síndrome de Down y necesidades especiales intelectuales. Únase o comience un Comité de Asuntos Gubernamentales de la Sociedad Nacional de Síndrome de Down. Puedes encontrar más información aquí.